{"id":749,"date":"2008-03-26T12:20:55","date_gmt":"2008-03-26T10:20:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cosasdesalud.es\/redes-sobre-enfermedades-raras\/"},"modified":"2008-03-26T12:20:55","modified_gmt":"2008-03-26T10:20:55","slug":"redes-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dev2.cosasdesalud.es\/?p=749","title":{"rendered":"Redes sobre Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n\t\t\t\t\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy vamos a poner en vuestro conocimiento la existencia de una serie de centros que os pueden ser de utilidad cuando consult\u00e9is bibliograf\u00eda e informaci\u00f3n sobre <a title=\"enfermedades raras\" href=\"https:\/\/www.cosasdesalud.es\/las-enfermedades-raras-mas-importantes\/\">enfermedades raras<\/a>. Al conocer que son estas organizaciones las que se encargan del estudio de determinada enfermedad, pod\u00e9is tener presente que la credibilidad del mismo es completa. Se trata de <strong>redes sobre enfermedades raras<\/strong> que se dedican al estudio e investigaci\u00f3n de cada una de las enfermedades catalogadas como tal.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"724\" height=\"483\" src=\"https:\/\/dev2.cosasdesalud.es\/wp-content\/uploads\/2017\/07\/clinicas-de-desintoxicacion.jpg\" alt=\"Redes sobre Enfermedades Raras\" class=\"wp-image-29692\" srcset=\"https:\/\/dev2.cosasdesalud.es\/wp-content\/uploads\/2017\/07\/clinicas-de-desintoxicacion.jpg 724w, https:\/\/dev2.cosasdesalud.es\/wp-content\/uploads\/2017\/07\/clinicas-de-desintoxicacion-300x200.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 724px) 100vw, 724px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><!--adsense#post--><!--adsense-->1.- <strong>Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Base Gen\u00e9tica<\/strong>. Forman parte de \u00e9l seis hospitales, dos centros de investigaci\u00f3n y un centro universitario en toda Espa\u00f1a, concretamente en las comunidades de Catalu\u00f1a, Andaluc\u00eda y Madrid. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, consultad su web oficial, en ella encontrar\u00e9is informaci\u00f3n muy \u00fatil sobre sus \u00faltimos estudios y enlaces que pueden ser de inter\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2.- <strong>Red de Centros de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular<\/strong>: Cooperan con esta red cuatro hospitales, cuatro centros de investigaci\u00f3n y un centro universitario en Espa\u00f1a, situados en las comunidades aut\u00f3nomas Catalu\u00f1a, Madrid, Asturias y Arag\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">3.- <strong>Estudio Cooperativo en Retraso Mental de Origen Gen\u00e9tico<\/strong>: En Espa\u00f1a son tres hospitales, tres centros de investigaci\u00f3n y dos centros universitarios los que se encargan de elaborar estudios e investigaciones al respecto. Son las comunidades aut\u00f3nomas de Pa\u00eds Vasco, Castilla y Le\u00f3n, Catalu\u00f1a, Arag\u00f3n, Valencia, Murcia y Andaluc\u00eda las que cooperan en este proyecto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><!--adsense#125-->4.- <strong>Red Espa\u00f1ola de Mastocitosis<\/strong>: En este caso son dos hospitales, dos centros de investigaci\u00f3n y dos centros universitarios los que se encargan de avanzar en el estudio de esta <strong>enfermedad rara<\/strong>. La cooperaci\u00f3n se extiende a comunidades como Galicia, Castilla y Le\u00f3n, Castilla La Mancha y Andaluc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">4.- <strong>Estudio Cl\u00ednico-Epidemiol\u00f3gico y Molecular de las Enfermedades de la Cadena Respiratoria Mitocondrial en Espa\u00f1a<\/strong>: Son cuatro hospitales, un centro de investigaci\u00f3n y dos centros universitarios espa\u00f1oles los que se encargan de elaborar investigaciones que nos hagan conocer un poco m\u00e1s este tipo de enfermedades. Galicia, Arag\u00f3n, Catalu\u00f1a, Madrid y Andaluc\u00eda, las comunidades aut\u00f3nomas que participan en este estudio de gran importancia para todos aquellos que sufren <strong>enfermedades raras<\/strong> de este tipo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">5.- <strong>Epidemiolog\u00eda, Fisiopatolog\u00eda y Caracterizaci\u00f3n Cl\u00ednica y Molecular de las Distrofias Hereditarias de Retina (EsRetNET)<\/strong>: En este caso, son cinco hospitales y un centro universitario los encargados de elaborar los estudios en este sentido. Las comunidades aut\u00f3nomas que cooperan con esta<strong> red de enfermedades raras<\/strong> son Galicia, Catalu\u00f1a, Madrid, Valencia y Andaluc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">6.- <strong>Red de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias (REDEMETH)<\/strong>: Esta red es una de las m\u00e1s amplias de las que hemos hecho menci\u00f3n hasta ahora. Cuenta con la colaboraci\u00f3n de diez hospitales, siete centros de investigaci\u00f3n y tres centros universitarios repartidos en las comunidades aut\u00f3nomas de Galicia, Cantabria, Arag\u00f3n, Catalu\u00f1a, Valencia y Madrid.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">7.- <strong>Biolog\u00eda, Cl\u00ednica y Terapia de las Ataxias Cerebelosas<\/strong>: Tambi\u00e9n es una <strong>red de enfermedades raras<\/strong> muy amplia ya que en ella colaboran seis hospitales, cinco centros de investigaci\u00f3n y tres centros universitarios, repartidos en Cantabria, Arag\u00f3n, Catalu\u00f1a, Valencia y Madrid.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">8.- <strong>Aplicaciones de la Biolog\u00eda Molecular y Celular al Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Pacientes con Anemia de Fanconi<\/strong>: Son las comunidades aut\u00f3nomas de Cantabria, Catalu\u00f1a, Valencia y Madrid en las que quedan repartidos los ocho hospitales, tres centros de investigaci\u00f3n y un centro universitario encargados de elaborar el avance del conocimiento de esta enfemerdad catalogada como rara.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">9.- <strong>Red Epidemiol\u00f3gica de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (REplER)<\/strong>: En este caso, son dos hospitales, tres centros de investigaci\u00f3n y un centro universitario los que se encargan de elaborar las investigaciones sobre <strong>enfermedades raras<\/strong>. La cooperaci\u00f3n se extiende a comunidades como Cantabria, La Rioja, Arag\u00f3n, Catalu\u00f1a, Valencia, Castilla La Mancha, Madrid, Extremadura y Andaluc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">10.- <strong>Bases Gen\u00e9ticas y Moleculares de los Trastornos de la Audici\u00f3n<\/strong>: Tambi\u00e9n es una red muy amplia de investigaci\u00f3n ya que cuenta con la ayuda de quince hospitales, cuantro centros de investigaci\u00f3n y un centro universitario repartidos en Asturias, Cantabria, Navarra, Arag\u00f3n, Catalu\u00f1a, Valencia, Castilla y Le\u00f3n, Madrid, Extremadura y Andaluc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">11.- <strong>Plataforma de Genotipaci\u00f3n para la Identificaci\u00f3n de Factores Gen\u00e9ticos Implicados en la Susceptibilidad y en la Respuesta Farmacol\u00f3gica de las Enfermedades Mentales<\/strong>: Cuenta con la ayuda de cuatro hospitales, tres centros de investigaci\u00f3n y cuatro centros universitarios que se encargan de avanzar en los estudios relacionados con estas enfermedades. Las comunidades aut\u00f3nomas que participan en esta plataforma son Galicia, Catalu\u00f1a, Valencia, Madrid y Andaluc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Webs de inter\u00e9s:<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Grupo de Investigaci\u00f3n en Retraso Mental de Origen Gen\u00e9tico<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Mastocitosis<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00edas Mitocondriales<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; European Organization for Rare Disorders (EURORDIS): Texto en Castellano<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el Estudio de los Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Ataxias Hereditarias<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211; <a href=\"http:\/\/anemiadefanconi.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Anemia de Fanconi<\/a><\/p>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy vamos a poner en vuestro conocimiento la existencia de una serie de centros que os pueden ser de utilidad cuando consult\u00e9is bibliograf\u00eda e informaci\u00f3n sobre enfermedades raras. 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