{"id":22054,"date":"2014-01-27T11:26:00","date_gmt":"2014-01-27T10:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cosasdesalud.es\/?p=22054"},"modified":"2014-01-27T11:26:00","modified_gmt":"2014-01-27T10:26:00","slug":"enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dev2.cosasdesalud.es\/?p=22054","title":{"rendered":"Enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n\t\t\t\t\n

Se denominan enfermedades rara<\/a>s o hu\u00e9rfanas, <\/em><\/strong>a aquella que afecta a un n\u00famero limitado de personas, <\/strong>con respecto a la poblaci\u00f3n en general, es decir a 1 de cada 2000 individuos<\/strong>, y que requiere esfuerzos especiales para poder tratarla; <\/strong>existen alrededor de entre 5000-7000 enfemedades raras, la mayor\u00eda de ellas causadas por defectos gen\u00e9ticos<\/strong>, y algo m\u00e1s de 4000<\/strong> de \u00e9stas enfermedades no tienen tratamiento curativo. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"Enfermedades<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Por este motivo, se conmemora el \u00faltimo d\u00eda<\/strong> del mes de febrero<\/strong> en varios pa\u00edses del mundo,  el D\u00eda mundial de las Enfermedades raras, <\/em><\/strong>para crear conciencia sobre este tipo de enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

Objetivos de la Campa\u00f1a sobre Enfermedades Raras<\/span><\/h2>\n\n\n\n

Este a\u00f1o, el 28 de febrero, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/em> –FEDER<\/strong>-, en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras<\/em> –EURORDIS<\/strong>– , celebra una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n en torno al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong><\/a>, con el lema: El<\/strong> cuidado.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\"Enfermedades<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Tiene como objetivo concienciar a  las personas<\/strong> de la importancia de cuidar la educaci\u00f3n,  para lograr una verdadera integraci\u00f3n en los primeros a\u00f1os de vida<\/strong>, de ni\u00f1os con este tipo de enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

La Campa\u00f1a de este a\u00f1o tratar\u00e1 de: plantear propuestas<\/strong> y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas<\/strong> y movilizar <\/strong>al colectivo de asociaciones de enfermedades raras de Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n sensibilizar\u00e1 e informar\u00e1 <\/strong>a la sociedad espa\u00f1ola de la problem\u00e1tica de las enfermedades raras, posicion\u00e1ndolas en la agenda de la Administraci\u00f3n y de los Medios de Comunicaci\u00f3n y trasladar\u00e1 a los ciudadanos la importancia de la uni\u00f3n y la movilizaci\u00f3n<\/strong> para hacer posible el cambio social<\/strong>, en lo que a enfermedades raras<\/strong> se refiere.<\/p>\n\n\n\n

La gran cantidad de actividades organizadas<\/em> en torno al 28 de febrero, d\u00eda de las Enfermedades Raras, <\/strong> hace que la Campa\u00f1a comprenda los meses de enero, febrero y marzo, en los cu\u00e1les se realiza la convocatoria y las actividades de sensibilizaci\u00f3n. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dicha campa\u00f1a se desarrollar\u00e1 en toda Europa, EEUU, Am\u00e9rica Latina y Canad\u00e1, y en nuestro pa\u00eds, la campa\u00f1a concentrar\u00e1 su actividad principal en Madrid, Catalu\u00f1a, Pa\u00eds Vasco, Comunidad Valenciana, Murcia, Castilla Le\u00f3n, Extremadura y Andaluc\u00eda <\/strong>entre las m\u00e1s importantes.<\/p>\n\n\n\n

\"Enfermedades<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Enfermedades raras m\u00e1s frecuentes en Espa\u00f1a<\/span><\/h2>\n\n\n\n

Las enfermedades raras que afectan a m\u00e1s personas en Espa\u00f1a, se encuentran las siguientes:<\/p>\n\n\n\n

Fibrosis qu\u00edstica<\/strong><\/a><\/h3>\n\n\n\n

Es una enfermedad gen\u00e9tica de herencia autos\u00f3mica recesiva<\/strong>, y afecta principalmente a los pulmones, <\/strong>y en menor medida al p\u00e1ncreas, h\u00edgado<\/a> e intestino<\/strong>, provocando la acumulaci\u00f3n de moco <\/strong>espeso y pegajoso en estas zonas, siendo un trastorno potencialmente mortal; ya que los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares.<\/p>\n\n\n\n

Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica
\n<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular<\/strong>, que se origina cuando las c\u00e9lulas del sistema nervioso llamadas motoneuronas,  <\/strong>disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una par\u00e1lisis muscular progresiva<\/strong>, que conduce a la muerte.<\/p>\n\n\n\n

Esclerodermia<\/h3>\n\n\n\n


\nLa esclerodermia, tambi\u00e9n llamado s\u00edndrome de Crest,<\/strong> es una enfermedad del tejido conectivo<\/strong> difuso caracterizada por cambios en la piel, vasos sangu\u00edneos, m\u00fasculos esquel\u00e9ticos y \u00f3rganos internos<\/strong>; hace que el tejido conectivo se endurezca y se ponga grueso,<\/strong> pudiendo causar hinchaz\u00f3n y dolor en los m\u00fasculos<\/a> y en las articulaciones.<\/p>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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